Formålet er at udbrede kendskabet til den sjældne sygdom Marfan Syndrom, såvel i social- og sundhedsvæsen som i befolkningen generelt. Opgaven at informere om syndromet er af uophørlig, fortløbende karakter, idet nye fagpersoner i social- og sundhedsvæsen til stadighed udklækkes, og at der fortløbende fødes børn med Marfan Syndrom.
Foreningen søger i sit virke, at informere og rådgive sine medlemmer om de medicinske, sociale, psykologiske og genetiske konsekvenser, der knytter sig til Marfan Syndrom. Den opgave løser vi ved at arrangere kurser, der belyser de forskellige aspekter af Marfan Syndrom. Og ved at arrangere forum hvor medlemmerne får lejlighed til, at erfarings udveksle om at leve med Marfan Syndrom.
Mail: marfan@marfan.dk
