Neurofibromatose er dominante arvelige sygdomme med mange forskellige symptomer fra huden, nervesystemet og undertiden skelettet. “Neuro” betyder nerve, og “fibrom” betyder godartet bindevævsknude. NF er karakteriseret ved store lysebrune pletter på huden og ved knuder langs nerverne i underhuden eller andre steder på kroppen. NF2 rammer desuden en eller begge hørenerver og kan medføre hørenedsættelse. NF er indgribende varige lidelser / handicap.
Sygdommenes udvikling er uforudsigelig.
Foreningens målsætning
- At yde støtte til NF-patienter og deres pårørende med information om sygdommen, hjælp til medicinsk, social og arvemæssig rådgivning.
- At udbrede kendskab til sygdommen, dens forebyggelse og behandling, og derved skabe forståelse for de af sygdommen ramtes kår.
- At yde støtte til videnskabelig forskning af sygdommen og dens forebyggelse og behandling.
- At tage kontakt med foreninger og organer i andre lande, som arbejder for sygdommens bekæmpelse, for derigennem at opnå bedre kendskab til sygdommen.
Foreningens formand er Uffe Jaenicke som træffes på telefon: 20 11 64 20 eller på e-mail: formand@nfdanmark.dk.
Telefontid: Mandag – fredag mellem kl. 19.00 og kl. 21.00. Det vil også være muligt at træffe formanden i weekenderne. Den øvrige bestyrelse træffes bedst om aftenen.
